Aktivisten Annie Segarra är på uppdrag att göra funktionshinder mer synlig

För att hedra 30th Anniversary of the Americans with Disabilities Act (ADA) frågar In The Know ungdomar med funktionsnedsättning om att växa upp med lagen och hur den påverkat deras liv.

Annie Segarra tillbringade årtionden utan diagnos.



29-åringen, som föddes med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) - en genetisk vävnadssjukdom som kan påverka leder, hud och flera inre organ - visste inte att hon hade funktionsnedsättning förrän hon var långt in i 20-talet.



I skolan kämpade hon i P.E. klass och visste aldrig varför. Hon kunde inte springa lika snabbt som de andra barnen. Ibland skulle hon passera efter att ha duschat. När hon tränade blev hennes ansikte extremt rött.

Det tog år för henne att inse att inget av detta var normalt.



Allt detta var tecken, om någon hade uppmärksammat, att det var något fel med min hälsa, berättade Segarra In The Know. De skulle avfärda det som, 'Ja, det här händer för alla ... Hon är bara i form. Hon behöver bara gå ner i vikt. '

Klockan 23 började hon uppleva kraftiga smärtor när hon gick. Hon använde en rullstol när hon var 24 år. hon var 26 innan hon diagnostiserade EDS.

Den upplevelsen, som hon sade innebar att flera läkare tände på henne och avfärdade hennes smärta, driver nu kraften bakom vad hon gör varje dag.



Segarra är en populär aktivist, influencer och innehållsskapare och skryter 20000 YouTube-prenumeranter och 25 000 Twitter-följare . Hon är oerhört högljudd om funktionshinder och kronisk sjukdom och har till och med lanserat egna kampanjer centrerad kring tillgänglighet .

Efter att jag fick min diagnos var jag bara väldigt glad att börja skapa innehåll om EDS och om min erfarenhet, berättade hon In The Know. Innehållet som jag skapar är tänkt att vara extremt synligt.

Synlighet är en viktig del av allt Segarra gör - oavsett om det är intervjuar andra funktionshindrade aktivister på YouTube eller publicera foton av sig själv med hjälp av mobilitetshjälpmedel.

Att skapa synlighet och i huvudsak normalisera [saker som mobilitetshjälpmedel] får tala med två mycket olika grupper av människor, sa Segarra. Människor som bara är helt frånvarande från dessa upplevelser och människor som har dessa upplevelser men kan känna sig riktigt isolerade i dem.

Ett annat viktigt ord för Segarra: intersektionalitet. Hennes identitet som en queer, Latinx, icke-binär kvinna är främst och centralt i allt hon gör, för för henne är aktivism aldrig homogen.

Ett utmärkt exempel kom under kvinnomarschen 2017, som inspirerade Segarra att skapa sin egen hashtag och förespråkarkampanj. Dens namn, Framtiden är tillgänglig , är en kraftfull påminnelse om att personer med funktionshinder inte kan uteslutas från aktiviströrelser.

”Framtiden är tillgänglig” är en uppmaning till synlighet och korsning. Det är en uppmaning att prioritera rättvisa och tillgänglighet, att komma ihåg funktionshindrade i våra samhällen, att integrera dem, att lyfta upp dem och deras berättelser, står det i kampanjens onlinebeskrivning.

Det betyder dock inte att Segarra inte är tacksam för det förflutnas aktivism. 29-åringen är nästan exakt samma ålder som Americans With Disabilities Act (ADA), den landmärkelagstiftning som förbjöd funktionshindringsbaserad diskriminering i USA. Hon vet att lagen har förändrat hennes liv på meningsfulla sätt.

Jag känner definitivt en så stor tacksamhet till aktivisterna som fick [ADA] att hända, sa hon till In The Know.

Men hon vet att lagen måste gå längre. Segarra säger att hon är kritisk till gällande lagar mot diskriminering - särskilt för att hon ser motsättningar i dess tillämpning runt omkring sig.

Det är en av de mer som känslomässigt skadliga delarna av det, sa hon. Som byggnader som byggs, händelser skapas, och det är inte förrän en funktionshindrad säger, 'Hej, ska du inkludera mig i det här?' Som de är som, 'Åh ja, jag glömde att du var där.'

Segarra vill att ADA ska behandlas som mer än en eftertanke. Hon vill ha nya lagar som inte behandlar personer med funktionsnedsättning som en börda.

Under tiden kommer hon att fortsätta att tala och slåss och göra sig själv utan tvekan synlig i processen.

Genom att stolt kalla mig handikappad vid varje tillfälle jag kan, förhoppningsvis förändrar det sätt människor tänker på, sa hon till In The Know. Och så när vi pratar om funktionshinderaktivism är förhoppningsvis fler allierade beredda att delta.

tiktok starbucks iskaffe vit mocka och söt grädde

Om du gillade den här historien, kolla in In The Know intervju med Julian Gavnio, den funktionshindrade, transgendermodellen som kräver större representation i modevärlden.

Populära Inlägg